我是Rachel,坐标荷兰,家有3宝(壮好棒).

(资料图片仅供参考)

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文/Rachel

上周（6月23日），我们家4岁多的大宝在荷兰经历了他人生中的第一场手术----先天性耳前瘘管感染摘除术。

这一切都源于他右耳边上一个看似不起眼的小洞。

民间俗称“耳仓”，寓意为“取之不尽用之不竭的粮仓”，据传“耳仓”是“聪明富贵”的象征。

然而，事实并非如此，这个小小的“耳仓”其实是一个“不定时炸弹”。

1

什么是“耳仓”

“耳仓”真正的学名是耳前瘘道。这是一种先天性的畸形，由于胚胎时期耳廓结构发育不良导致的。

简单说来，就是出生后耳朵上原本应该闭合的地方没有闭合好，从而留下了这个小孔。

别看这只是一个不起眼的小洞，里面其实是“别有洞天”。

（耳前瘘道）

耳前瘘道的内部结构深浅不一，有长有短，小孔深处就像树根一样呈多个分支。有的可以穿到外耳道的内部，有的可能通到咽喉，有的还可能通向未知的颅内。所以这是一个谁也琢磨不透的“不定时炸弹”。

据统计大概有10%的亚洲儿童有耳前瘘道，而这在白人和黑人儿童中分别只占1%和5%。

耳前瘘道还具有遗传性，如果父母其中一个人有的话，下一代也会有很大的概率出现耳前瘘道。

耳前瘘道一般只会出现在一只耳朵上面，而且绝大多数情况下都是右耳。只有极少数的情况下才会有人两只耳朵都有“耳仓”，然而，我队友就是这极少人群中的一名。他两只耳朵上分别有一个耳前瘘道，只不过他从小至今都没有发炎。

如果耳前瘘道不发炎，就无需过多关注。

这个小孔的里面都是管道，管道内是皮肤组织，只要是皮肤组织就会脱皮换新。如果内部管道过长，脱落下来的死皮就无法排出来。

死皮堆积在一起就容易发生感染，所以就有了炎症。这样一来，瘘管口周围就会发生红肿、疼痛甚至化脓，且脓肿很难愈合。

因此，耳前瘘道一旦发炎就应该尽早治疗，否则会越演越甚，发炎程度和范围不断加重，给后续的治疗带来很大难度。

2

寻医之路路漫漫

被家庭医生“耽误”的小半年

我们家大宝是1年半前开始耳前瘘道发炎的，也就是2020年1月份。

最开始他只是瘘管口红肿发胀，有一点痛和痒。

于是我们就约见了家庭医生，家庭医生看到的时候是一脸懵，毕竟这在欧美国家并不常见。

经历了一个看起来有点敷衍的检查之后，家庭医生开了一管外用药，吩咐我们在红肿的瘘管口周围一天涂3次。

家庭医生自信满满的说，正常情况下涂个2周就能好。然而，我们涂了两周，瘘管口依然红肿，一点好转的迹象都没有。

打电话再约家庭医生的时候，他告诉我们说，没事，那就继续再涂两周试试。

结果可想而知，一个月过去了，仍没有消肿。

后来又约见了一次家庭医生，又另开了一管药膏，又涂了一轮，又是没有见效。

（家庭医生）

再后来，到了2020年3月份，荷兰的新冠疫情越来越严重。家庭医生那里成了高危地，医院也“集中火力”应对新冠疫情，一切不算严重的疾病都暂停治疗了。

大宝的耳朵瘘管口红肿虽然还在，但他没有表现出太强烈的不适感，所以我们就这样冷处理了三四个月。

终于见到专科医生

直到去年八九月份，大宝的瘘道发炎突然严重起来。

诡异的是瘘道洞口仍然可见，在洞口的下方出现了一大块的肿胀。估计是里面的炎症过于严重，冲破了瘘道洞口下方原本正常的皮肤。

那一大块红肿看起来还真是触目惊心，不断的有脓水和血水流出。

这时候，果断要再约家庭医生了。家庭医生见状也没辙了，就给我们开了推荐信，让我们去医院找专科医生。

在荷兰，一般性的问题都是在家庭医生那里解决，较为复杂的病情才可以被他们推荐去见专科医生。

(代尔夫特Reinier de Graaf医院）

然而，想见专科医生也不是这么容易的。等到我们约上的时候，已经是两个月之后了。哎，西方国家的办事效率，实在是无力吐槽了。

当我们期待满满的见了专科医生之后，专科医生居然没看懂我家大宝耳朵发炎是啥情况。

随后，那个医生喊来他的主任和教授一起检查，几个人在病房里用荷兰语叽里咕噜讨论了许久。

最后，一本正经的告诉我们说，对不起，我们这里是皮！肤！科！建议您转去耳鼻喉科看看。

当时我们实在是无言以对了。

折腾了半天，家庭医生居然把我们推荐去了皮肤科？？？

连我们这外行人都能想到，耳前瘘道发炎很明显应该去的是耳鼻喉科呀！

真是败给了家庭医生。

手术不是想做就能做的

正式见到传说中的耳鼻喉专科医生时，又是两周之后了。

这次医生总算看出了个所以然，了解到了这就是耳前瘘道发炎，最好的解决方案就是做手术。

然而，医生说他们代尔夫特这家医院比较小，不安排这类手术，要做手术的话得去鹿特丹的索菲亚儿童医院。

于是乎，我们又等了一两个月，终于见到了鹿特丹医院的耳鼻喉专科医生，那时候已经是2021年的2月份了。

我们原以为这只是术前最后的检查，然而医生看了看，告诉我们说不建议手术，让我们再等等，看看脓肿能否自行消散。

这果真就是荷兰医生的风格，任何他们看似不严重的小病就让病人靠自身抵抗力扛着，有这么一点自行恢复的可能性就绝不插手。

"动刀子’这事儿，必然是属于他们毫无选择之后的"下下策’了。

我们还能说什么呢，只能无奈的被劝退回家。

（鹿特丹索菲亚儿童医院）

又这么过了一两个月，我们家大宝的瘘道发炎持续严重，脓肿面积也不断扩大，时不时就是流血流脓的状态。

伤口结了壳又脱落，脱落之后又脓水不断，每天队友都要处理大宝的伤口。

这么一大块伤口真是把我劝退，有点不忍直视，更别说要我帮他处理了。

这种情况根本看不到自行恢复的兆头，没办法，只能继续找医生。后来又通过家庭医生的推荐，第二次见到了儿童医院的耳鼻喉专科医生。

那时候已经是2021年的4月份了，这次见面总算是确定可以给我们做手术了。然而，手术日期竟然定在今年的8月份！

医生解释说，疫情占用了大部分的医疗资源，手术室都被排满了，所以到8月份才有空位。

又一次被现实打败，继续默默回家等着。

等到5月底的时候，我们实在是等不下去了。大宝瘘道发炎流脓流血的情况越来越让我们束手无策，队友一天要处理好几次他的伤口。

于是我们不得不给儿童医院打电话，申请手术提前。好在5月份之后，荷兰疫情有所好转，医院也爽快的将手术提早了两个月，最终定在6月23号。

这时候，我们悬着的心才有着落。

持续了整整一年半，总算是安排上手术了。

3

手术，终于等到你

虽然申请到一个手术极其不容易，一旦将手术排上日程之后，就可以从他们的医疗配套设施和人性关怀方面感受到他们的贴心和负责。

‍‍‍‍‍定手术日期后，我们就陆续收到鹿特丹索菲亚儿童医院寄来的各种资料，包括接下来的各种预约，病情概况和手术须知等。

其中有一个小册子，详尽的写明了幼儿就医的相关信息和注意事项。册中还温馨提醒父母要让孩子做好心理准备，要提前告诉他们将要发生的事情。

（儿童医院寄来的小册子）

不可以什么都不说，也不用说得太具体。对于低幼龄的小孩只要简单解释即可，他们还无法准确区分幻想和现实，说的太详细他们反而会把手术想得太恐怖。

册中还提醒我们带孩子来医院之前，可以先在儿童医院官网上上看看医院的3D地图，先“参观”一下医院，增加孩童们对医院的熟悉感。

对于需要用到麻醉的孩童，他们也专门拍摄了针对不同年龄的麻醉介绍视频，每一个步骤都说得明明白白。视频拍得轻松有趣，小孩子也喜欢看。

（儿童医院麻醉介绍视频）

另外索菲亚儿童医院还有一个很贴心的服务，是专门为小病友的弟兄姐妹准备的游戏室。

如果父母双方都要陪同孩子做手术，父母就可以选择将家中0到10岁的孩子寄放在Ronald McDonald Speeldek（游戏室），那里有专人负责照顾孩子。

（Ronald McDonald Speeldek游戏室）

不过我们没有使用这个服务，队友一人带大宝去医院，我就留在家里照看二宝和三宝。

术前准备

直到手术的前一天下午，我们才得知第二天手术的具体时间。最终手术被定在6月23日早晨9点钟，院方要求我们7点半就到医院。

术前6个小时不得进食，只能喝少许水，每小时大概100毫升。术前禁食是很有必要的，防止孩子在麻醉期间呕吐，或者残留在胃中的食物误入肺部内造成危险。

那天，队友早早就带着大宝去了医院。

儿童医院的设计温馨又舒适，随处可见可爱的卡通贴图和装饰，玩具、画笔、童书和零食更是应有尽有。

每一个病房都配有游戏桌，大宝一进去就很开心，立即奔向游戏桌，玩起了提前放在桌上的玩具。

整个病房也装饰得很卡通，每个孩子进去之后应该都会很喜欢。

（病房玩具桌）

玩了一会儿，护士就进来询问大宝的基本信息了，有否过敏，身高体重如何等，为术前麻醉做好准备。

了解完基本信息，大宝就换上医院的病服。这时候，护士就在大宝手背贴上一个麻醉软膏贴剂，这样可以减轻他输液的疼痛。

贴剂要在术前1个小时前使用，这也是要求我们早到医院的原因。

然而，没想到的是原计划9点开始的手术一推再推，最终到快11点才开始手术。这个期间，大宝该玩的都玩得差不多了，动画片也看了好几轮，无聊得不知道该做什么。

另外，长时间没进食，大宝也已经饿得没有心思玩了。

（等候做手术的大宝）

手术开始

终于到了做手术的时间点，大宝被护士推到楼上的手术室，队友也可以一同前行。

在手术预备室里，大宝见到了他的主治医师和麻醉师，他们的出场都很欢乐，轻松幽默的做着自我介绍。

手术预备室里要不是摆着各种仪器，说是一个儿童游戏室也不会让人怀疑。周围都是各种可爱的卡通装饰，所以在这里大宝也很放松。

（布置得温馨又童趣的手术室）

主治医师让大宝自行挑选了一个手术帽，也让他给队友挑了一个。之后，主刀医生还贴心的送上了小礼物，作为术前的鼓励。

得到礼物的大宝，开心得忘了即将要开始的手术。

（收到了主治医师送的术前礼物）

准备工作做得差不多了，真正的手术就要开始了。

术前第一步当然是麻醉，麻醉师给他用的是麻醉面罩。大宝看到这个面罩有一些抗拒，麻醉师还让队友试戴了一下，给大宝演示如何使用。

大宝刚开始还是配合的，后来面罩里散发出来的麻醉混合物气味越发浓烈，他就开始拼命抗拒。

最后，他挣扎着吸了两口，瞬间就进入了深度睡眠，果真是高效。这时候，刚刚贴在手背上的软膏贴剂也派上用场了，麻醉师会继续通过静脉注射以帮助他保持深度睡眠状态，这样他在术中也不会感觉到疼痛。

这个时候，队友就退场了，回到等候室等着。

大宝的耳前瘘管摘除术持续了近1个半小时，这个过程对我们来说也是煎熬的。想着还这么小的他，要接受全身麻醉做手术，实在是有点于心不忍。

手术之后

手术完成之后，护士就带着队友来到术后观察室，看到了正在呼呼大睡的大宝。

他带着氧气罩，头上缠着厚厚的绷带，周围都是各种“嘀嘀嘀”叫着的仪器。看着他这个小小的身躯，有几分令人心疼。

睡了大概半小时，药效差不多过去了，大宝有了点动静。

护士去掉了他的氧气罩和检测仪器，大宝仍是睡眼朦胧，想醒醒不来。

（术后还带着氧气罩的大宝）

后来队友和护士一起叫醒大宝，他半梦半醒的坐起来，吃上了护士送来饼干和果汁，这距离他上一顿饭已经过了18个小时。

吃完点心，大宝就被送离观察室，回到了之前的病房。

回到病房之后，护士送来了医院特制的午餐，不用怀疑，肯定是面包和果汁。这时候又饥又渴得大宝迅速吃完。

然而，他始终是一副无精打采、心情低落的状态。看到这样的他，护士一直在旁边安慰鼓舞他，送来各种玩具逗他开心，后来还给他送来一根冰棒。

（吃饼干和冰棒）

这个做法也是很荷兰了，就跟我当年剖腹生完大宝，护士给我送来一杯刚从冰箱里拿出来的酸奶是一样的道理。没有什么东西是他们觉得不能在术后吃的。

这时候，队友要去拿药，只能把大宝一人留在病房。

队友离开之后，大宝想上厕所，他居然就自己下床了。手术过后自行下床？？？看来恢复得不错。

最后是护士看到他了，帮他拆了手上的输液管道，带他去洗手间。

后来护士还给他送了一只可爱小猴子作为鼓励，正适合猴年出生的大宝，他拿着小猴子爱不释手。

队友回来之后，主治医师也来了。他分享了手术的过程，说了一些术后的注意事项，交待了一下后续的检查，就给我们发了“出院许可证”了。

出院啦

下午近4点，队友终于带着大宝回到家了，这漫长的一天终于告一段落。

大宝回到家之后，精神状态还不错。跟我分享他在医院的经历之后，他就问我能不能跟他一起画画。看到他忙碌起来的样子，悬着的心总算放下。

（术后一两天，包着绷带画画的大宝）

经历了一场手术，大宝也成熟不少。

或许他并不太明白手术意味着什么，但这一天前所未有的所见所闻，让他的经历也更加厚实且丰富起来。

回来之后，他摊开从医院领的礼物，有一本互动书，一个小贴纸，还有那只可爱的小猴子。

一拿出猴子，大宝丝毫没犹豫的说：“这是送给棒棒的（三宝）”，我诧异的问为什么，大宝回答说：“因为我非常爱棒棒”。

这话听得我感动至深。看着这只小猴子披着披风，上面写着super monkey（超级猴子），敢情大宝就是派来守护弟弟的超级小猴子无误了。

（兄弟俩跟小猴子的合照）

最后他把小猴子送给三宝，把贴纸送给二宝，自己留下一本书，真是个贴心有爱的哥哥。总是想着弟弟妹妹，即使是自己“动刀子”得来的奖励礼物，也要与他们分享。

4

写在最后

在家养伤的这几天，大宝每天都是上蹿下跳的状态，一直在跟二宝疯玩，一点都不像刚做完手术的样子。

这也算是个好消息，至少说明他的伤口不太疼。

术后的第三天他就拆了绷带，术后的伤口改用特质创可贴贴着。

这个创可贴是我们在这次漫长求医之路中唯一自掏腰包买单的东西，其他都由保险报销了。

昨天去家庭医生那里清理伤口，护士说大宝的伤口恢复得不错，这也让我们放心不少。

但愿他就这样慢慢恢复，不要再复发了。

关于作者

Rachel，坐标荷兰，家有3宝(4岁/2岁/1岁)。分享与3宝斗智斗勇的日常，探索在玩中启蒙的早教游戏，用简单又走心的方式给娃们高质量的陪伴。公众号：三娃行必有我思焉（Kids3Go)

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